HOSPICE s-a nascut dintr-un vis. Un om, care a cunoscut durerea parintelui sau in lupta cu cancerul, a decis sa se faca punte pentru copiii si adultii din Romania, diagnosticati cu aceeasi boala neiertatoare. In urma cu 25 ani, Graham Perolls a deschis in Romania calea ingrijirii paliative pentru cei diagnosticati cu o boala incurabila. In cele mai multe state din Europa, ingrijirea de acest tip este inclusa in sistemul medical national, iar majoritatea pacientilor au acces la ea. In Romania, pana la infiintarea Fundatiei HOSPICE Casa Sperantei, conceptul de ingrijire paliativa nici macar nu exista, iar sistemul medical de stat oferea extrem de putin celor diagnosticati cu o boala incurabila.

HOSPICE Casa Sperantei ofera copiilor si adultilor diagnosticati cu boli incurabile internare in unitatile cu paturi, vizite la domiciliu, asistenta sociala, consiliere psihologica, recuperare prin kinetoterapie si activitati cu personal specializat in centrele de zi.

Din 1992 pana acum,20.000 de oameni aflati intr-o cursa nedreapta au gasit alinare la HOSPICE. Ei si familiile lor au primit sprijin atunci cand au avut nevoie si au aflat cum isi pot pastra demnitatea in fata bolii.

Intregul sprijin al fundatiei este gratuit si oferit neconditionat bolnavilor si familiilor acestora, indiferent de conditia materiala, starea sociala si mediul din care provin pacientii.

Organizatia este recunoscuta ca reper in materie de educatie in ingrijirea paliativa, oferind cursuri de specializare pentru profesionisti din Romania si din strainatate.

In cei 24 de ani de existenta, fundatia a crescut si a ajuns la tot mai multi pacienti si in tot mai multe locuri din tara. In acest moment, HOSPICE Casa Sperantei are peste 200 de angajati, in doua centre cu servicii integrate, unul la Brasov si altul la Bucuresti. Peste 250 de voluntari se implica zilnic in activitatea fundatiei.

Multi dintre copiii si adultii aflati in ingrijirea fundatiei nu isi mai pot imagina acum lupta cu boala fara ajutorul celor care le-au atins, mangaiat si pansat sufletele.

HOSPICE este o casa, un refugiu si un simbol care ne aminteste tuturor ca nu suntem singuri si ca ne putem alia pentru a crea clipe de normalitate, atunci cand pana si lucrurile banale ajung sa fie facute cu un efort uluitor.

Hospice_Edelweiss_Ball_2013-22159

In fotografie Dl. Graham Perolls, CMG, Printesa Marina Sturdza si Dl. Sorin Mindrutescu, Patron Onorific

POVESTEA FONDATORULUI

Povestea a inceput in anul 1975, pe vremea cand am vizitat prima oara Romania, ca turist. Am intalnit in centrul vechi al orasului un cuplu de tineri, de care apoi m-a legat o prietenie ce avea sa-mi starneasca interesul pentru Romania si pentru oamenii de aici. Am revenit in Brasov de cateva ori in anii ’70 si, in acea perioada, am inceput sa observ scaderea nivelului de trai din Romania, din cauza politicilor absurde ale dictatorului Nicolae Ceausescu. A urmat apoi o vreme in care nu am mai putut vizita Romania, din cauza obligatiilor profesionale si de familie.

IN 1980,

tatal meu, pe nume Norman, a murit de cancer, ingrijit la Hospice St. Christopher (in Londra), iar ingrijirea de care a avut parte acolo m-a inspirat sa infiintez un hospice de caritate, „Fundatia Hospice Ellenor”, in orasul meu natal, Dartford, din comitatul Kent. Asa a inceput implicarea mea in miscarea hospice.

Desi viata mea isi urmase cursul in Anglia, mi-a ramas in amintire timpul petrecut in Romania. In 1989, am avut din nou sansa sa-mi vizitez prietenii romani pe care ii cunoscusem cu ani in urma. Mi-am luat familia cu mine si am venit aici de Anul Nou. Am ramas ingrozit de cele vazute: regimul Ceausescu isi lasase amprenta peste tot. Oamenii nu aveau electricitate in case, stateau la cozi nesfarsite, de la 4 dimineata, pentru o paine, iar protestele muncitorilor din Brasov am aflat ca fusesera reprimate cu brutalitate.

Din pacate nu aveam cu ce sa ajut, pentru ca inca era la putere Ceausescu. A urmat apoi Decembrie 1989, cand romanii s-au ridicat si au reusit sa inlature regimul. In sfarsit, oamenii puteau sa inceapa sa-si reconstruiasca vietile. Cu toate astea, dupa ani multi petrecuţi sub dictatura comunista, romanii se aflau intr-o situatie disperata. Infrastructura degratata, institutii in deriva, copii abandonati in conditii de neimaginat.

M-AM INTORS IN ROMANIA IMEDIAT DUPA REVOLUTIE

si, vazand conditiile ingrozitoare din spitalul de oncologie si din unul dintre orfelinatele locale, am stiut ca trebuie sa fac ceva. Dupa cateva luni, am simtit ca pot sa-mi folosesc experienta pe care am dobandit-o infiintand un hospice in Marea Britanie, pentru a face ceva similar in Romania. Comitetul de garanti al Fundatiei Ellenor si-a dat acordul pentru initierea unei campanii de strangere de fonduri pentru a pune bazele unui hospice in Romania si acesta a fost punctul de plecare pentru actuala Fundatie „Hospices of Hope”. Fondurile stranse in aceasta prima campanie mi-au permis sa studiez terenul si sa stabilesc legaturi cu personalul medical din Brasov. La momentul acela nu se stia nimic despre ingrijirea hospice in Romania. Niciuna dintre persoanele pe care le-am intalnit nu fusese instruita in domeniul ingrijirii bolnavilor incurabili in stadii terminale. Cu sprijinul Directiei Sanitare Brasov, am reusit sa aducem in Anglia un medic roman, pe Dr.Constantin Voinicu, pentru un training de 3 luni in ingrijirea paliativa.

Din acel moment, totul a evoluat rapid. In 1992, am organizat o conferinta la Brasov, pentru a trezi interesul in legatura cu ingrijirea paliativa, iar succesul evenimentului a fost imens. Oameni din diferite domenii s-au unit in atasamentul lor fata de miscarea hospice. Dupa aceasta conferinta s-a nascut Fundatia Hospice Casa Sperantei. Dr. Voinicu a devenit primul director medical al fundatiei si lui i s-a alaturat curand Sylvia Jarrett, o asistenta medicala specializata in ingrijiri paliative de la Fundatia Ellenor din Marea Britanie. Impreuna au inceput sa acorde ingrijiri paliative la domiciliu in Brasov si apoi sa instruiasca in acest domeniu prima asistenta medicala, pe Gabriela Baila.

In scurt timp, micii echipe i s-au alaturat alti voluntari din randul cadrelor medicale. Echipa facea vizite si in spitalele brasovene pentru a acorda asistenta bolnavilor incurabili si consultanta personalului din spital. In 1996, un medic pediatru si o asistenta medicala specializata in pediatrie s-au alaturat echipei, ceea ce a insemnat ca, pentru prima oara, familiile care aveau copii cu boli incurabile grave aveau parte de sprijin.

Pentru a putea continua serviciile hospice, aveam nevoie de cadre medicale instruite in ingrijirea paliativa, asa ca am infiintat, in 1997, Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă din Brasov, in cadrul Fundatiei Hospice Casa Sperantei. De atunci, centrul a instruit peste 11.000 de medici, asistenti medicali si alti profesionisti in acest domeniu nou pentru Romania.

IN 1998 A APARUT O NOUA OPORTUNITATE!

Autoritatile locale din Brasov ne-au donat un teren pentru construirea unei unitati cu paturi pentru internare. Primul hospice din tara, dotat cu un serviciu de internare si indeplinind totodata un rol de instruire in ingrijirea paliativă, a fost deschis in anul 2002 , avand o capacitate de 13 paturi destinate adultilor si 7 paturi pentru copii. Cladirea mai include un ambulatoriu si doua centre de zi, unul pentru adulti si celalalt pentru copii, unde pacientii pot lua parte la diferite activitati cu scop terapeutic, pot primi ingrijire medicala si pot socializa. Copiii care nu pot sa mearga la scoala din cauza bolii pot participa la diferite activitati educative, menite sa compenseze acest fapt.

De atunci, ingrijirea paliativă din Romania a continuat sa se dezvolte. In 2003, un raport de la Open Society Institute se refera la Hospice Casa Sperantei din Brasov ca la un “centru de excelenta al ingrijirii paliative” in Sud – Estul Europei si sugereaza ca ar trebui “sa-si extinda in continuare rolul regional in Balcani”. 2003 este anul lansarii proiectului Beacon. Acesta a urmarit ca serviciile hospice sa devina accesibile pentru incă aproximativ 5000 de pacienti din Romania si din tarile din zona si sa consolideze Casa Sperantei ca Centru de Excelenta al regiunii. In acest scop, a fost creat la Bucuresti un nou centru de resurse care se numeste „Nicholas Edeleanu” si care a fost inaugurat in noiembrie 2004, iar Fundatia „Hospices of Hope” a stabilit parteneriate si cu alte orase din Romania precum Bacau, Oradea si Cluj.

HOSPICES OF HOPE

este acum o adevarata organizatie internationala care si-a extins programele menite sa sustina dezvoltarea unitatilor de tip hospice, prin intermediul Proiectului Beacon si in tarile din zona. In prezent sprijinim o organizatie din Chisinau – Hospice Angelus si o alta din Belgrad – BELhospice, primul hospice din Serbia. BELhospice isi dezvolta in prezent serviciile de ingrijire la domiciliu si echipele mobile de ingrijire in spital, totodată instruind in domeniu personalul medical de acolo, in cadrul centrului “Prue Dufour Education Centre”. Profesionistii de la HOSPICE Casa Sperantei au instruit, de asemenea, echipe din Albania, Bulgaria, Macedonia si din fostele state sovietice.

Pentru mine, acesta a fost un drum plin de statisfactii. Nu mi-am imaginat nici macar pentru o clipa, atunci cand am vizitat Romania, in urma cu 30 de ani, ca va deveni a doua mea casa. Munca de aici mi-a daruit prieteni minunati (dar si multe frustrari!). Este incredibil cat de multe a realizat de-a lungul timpului această echipa minunata impreună cu numerosii ei sustinatori! Sunt atatea lucruri pentru care trebuie sa-i multumesc lui Dumnezeu! Sume imense au fost donate de-a lungul timpului de diferite organizatii, persoane fizice, scoli, biserici, cluburi si au fost stranse fonduri importante in urma evenimentelor caritabile sau prin intermediul magazinelor noastre de caritate. Pe langa biroul nostru specializat in strangerea de fonduri din Otford, avem acum un altul in Edinburgh precum si o organizatie de caritate in New York.

SI, NU IN ULTIMUL RAND,

trebuie sa le multumim chiar pacientilor pentru ca ei ne inspira in tot ceea ce facem. Credinta lor, curajul in fata greutatilor si recunostinta pe care o arata celor ce ii ajuta ne fac sa ne plecam in fata lor. Ne rugam ca , in anii ce vor veni, din ce in ce mai multi pacienti din Romania si din aceasta regiune sa primeasca ingrijirea de care au nevoie.

de Graham Perolls

 

***

Pentru activitatea sa caritabila in Europa de Sud Est, Dl. Graham Perolls a fost onorat de Regina Marii Britanii cu Ordinul Membru al Imperiului Britanic (OBE) si mai apoi in 2013 i-a fost decernat Ordinul Sfantului Mihai si Sfantului Gheorghe cu rangul de Insotitor. (CMG).

În 2016, Charity Bank, instituție britanică specializată în acordarea de împrumuturi organizațiilor caritabile și întreprinderilor sociale, i-a decernat premiul Change Maker of the Year lui Graham Perolls, pentru „munca sa neobosită din ultimii 25 de ani dedicată furnizării de îngrijire paliativă și de tip hospice, începând cu 1992 în România și continuând cu Serbia în 2006 și Moldova în 2008. Echipa sa a facilitat îngrijirea a 30.000 de pacienți și furnizarea de training pentru 20.000 de specialiști din domeniul medical în Europa Centrală și de Est”.

Graham Perolls, CEO and founder of Hospices of Hope, was included in the UK’s New Year’s Honours list for leading the charity’s work in South Eastern Europe.