Fundaţia Vodafone România – HOSPICE – Conexiune pentru îngrijire și compasiune
Denumirea proiectului: HOSPICE – Conexiune pentru ingrijire si compasiune
Perioada de implementare: 1 iunie 2017 – 28 februarie 2018
Justificarea proiectului
Ingrijirea paliativa pediatrica-IPP este ingrijirea activa si totala a corpului, mintii si spiritului copilului bolnav si suportul acordat familiei. IPP incepe din momentul diagnosticului bolii, urmarind alinarea suferintei fizice, psihologice si sociale. IPP eficienta se realizeaza de catre o echipa interdisciplinara care include, pe langa profesionisti, familia copilului. IPP are o serie de particularitati. Durata de viata a copiilor afectati de boli incurabile difera, de aceea IPP se poate extinde pe parcursul mai multor ani. Acest lucru, impreuna cu dizabilitatile multiple ale majoritatii copiilor pacienti, duc la epuizarea familiei/ ingrijitorilor, o nevoie importanta in IPP fiind cea de respiro acordat familiei. Unitatea de ingrijire este familia, de aceea este necesar sprijinul pentru aceasta, inclusiv pentru frati/surori ai copilului bolnav. Asigurarea educatiei copiilor bolnavi este esentiala, fiind un drept legal al acestora. IPP se acorda intr-un mediu adaptat si centrat pe nevoile copilului. Coordonarea serviciilor este comprehensiva, astfel incat sa asigure o ingrijire flexibila, in functie de nevoile familiei. IPP se acorda respectand principiul accesibilitatii si continuitatii serviciilor, 24h/24h. In Romania, exista doar 5 centre cu servicii specializate de ingrijiri palliative, 2 dintre acestea apartinand HCS, in Bucuresti si Brasov. HCS urmeaza sa deschida un nou centru de servicii de paliatie pediatrica, la Adunatii Copaceni, largind, astfel, accesul la asemenea servicii in zona de sud a Romaniei.
Scopul si obiectivele proiectului
HCS propune un proiect strategic regional, derulat in Bucuresti si Brasov. Proiectul adreseaza nevoile complexe pe care le au copiii cu boli incurabile ingrijiti de HCS, precum si familiile acestora, printr-un sistem integrat de servicii (medicale, de consiliere psiho-sociala-emotionala, de sprijin educational si respite). In premiera atat pentru HCS, cat si la nivel national, serviciilor multidisciplinare “clasice” li se va adauga o componenta tehnologica avansata – Tech Room (care va include tehnologii informatice si mobile de ultima generatie, menite sa faciliteze si sa asigure eficienta interventiilor specializate intr-o maniera atractiva). Serviciile multidisciplinare in sistem clasic vor fi acordate permanent in toate locatiile HCS. Proiectul propus reprezinta o dezvoltare substantiala a proiectelor derulate anterior cu sprijinul Fundatiei Vodafone, care au pregatit organizatia noastra pentru integrarea tehnologiilor informatice si mobile in managementul tuturor serviciilor pentru pacienti.
Obiectiv general – Dezvoltarea unui sistem complex si integrat de servicii si interventii paliative menite sa contribuie la o cat mai buna calitate a vietii copiilor cu boli incurabile si a familiilor acestora
Obiectiv Specific 1 – Dezvoltarea serviciilor integrate de sprijin complex medical, psiho—socio-emotional si de recuperare a copiilor cu boli incurabile ingrijiti de Fundatie, inclusiv cu ajutorul tehnologiilor informatice si mobile de ultima generatie
Obiectiv Specific 2 – Sprijinirea copiilor si adolescentilor (pacienti, frati/surori, copii ai pacientilor adulti) pentru reducerea dificultatilor educationale si pentru cresterea autonomiei personale si sociale
Beneficiarii proiectului
Beneficiarii principali ai proiectului sunt cel putin 100 copii din 2 locatii, care sufera de: boli amenintatoare de viata (pentru care tratamentul curativ este posibil, dar poate esua: cancer, insuficiente de organ, malformatii congenitale cardiace grave, etc.); boli limitatoare de viata, dar pentru care tratamentul intensiv poate prelungi prognosticul si imbunatati calitatea vietii (fibroza chistica, distrofie neuromusculara progresiva, etc), deficiente imune severe congenitale si dobandite, HIV-SIDA, boli inflamatorii, boli renale, insuficienta cardiaca, renala, hepatica; boli progresive pentru care de la debut este posibil numai tratament paliativ (boli metabolice, degenerative ereditare ale SNC sau degenerative dobandite); boli non-progresive care determina o fragilitate constitutionala si o susceptibilitate mare pentru complicatii. Beneficiarii secundari sunt cel putin 100 membri ai familiilor pacientilor copii.
Activitatile principale
1. Acordarea de sprijin complex medical, psiho-social-emotional si de recuperare a copiilor cu boli incurabile – Subactivitatile din aceasta componenta se desfasoara in sistem de internare, centre de zi si prin evenimente socio-educationale si de respite (tabere, weekenduri). Subactivitatile presupun interventii complexe de natura medicala, de nursing, de recuperare, de consiliere psiho-sociala-emotionala, precum si interventii de terapie prin arta si ocupationale
Solutia tehnica (Tech Room) asociata in principal cu aceasta componenta este unica in Romania si se bazeaza pe terapia prin joc si miscare, in scopul imbunatatirii semnificative proceselor psihice si ale functiilor motrice. Pentru integrarea Tech Room in cadrul serviciilor de paliatie oferite copiilor care sufera de o boala limitatoare de viata s-au identificat patru solutii tehnice: Tehnologii pentru Realitate Virtuala, pentru Realitate Augmentata, Prototipuri de Inteligenta Artificiala si Prototipuri de Robotica pentru terapie. Pentru o maximizare a impactului utilizarii acestor prototipuri, s-a identificat nevoia de a fi dezvoltate aplicatii mobile care sa puna in valoare terapia prin tehnologie. Infrastructura asociata cu Tech Room va fi inclusa in centele HOSPICE din Bucuresti si Brasov
2. Dezvoltarea serviciului educational online pentru copii pacienti sau proveniti din familiile beneficiare HCS
Rezultatele asteptate
In timpul duratei de implementare a proiectului, vor primi servicii multidisciplinare complexe peste 100 copii pacienti si peste 100 membri ai familiilor acestora, in 2 locatii (Bucuresti, Brasov). Rezultatele estimate includ: 200 episoade de internare de tip respite; 50 evenimente socio-educationale si de respite; 250 sesiuni de terapie prin joc si miscare (in cadrul Tech Room in Bucuresti si Brasov); 300 interventii educationale online pentru copii; 350 interventii educationale ”clasice”si de consiliere pentru membrii familiilor beneficiare (sesiuni individuale, grupuri de suport).